“天价药”降价进医保 荆州患儿在市中心医院打上首针

　　荆州新闻网消息（记者 肖琦 特约记者 朱飞 通讯员  张万胜 戴勤黎 涂伟 ）被纳入医保后，昔日70万元一针的“救命药”诺西那生钠,如今自费仅需几千元！今年7月，荆州市中心医院为脊髓型肌萎缩症患儿欢欢（化名）顺利完成了该药物注射，她也成为诺西那生钠进入医保目录后，荆州市首位成功注射该药的患儿。

　　据悉，脊髓型肌萎缩症(SMA)是一种遗传性神经肌肉罕见病，患病后由于脊髓前角及延髓运动神经元变性，会导致肌无力和肌萎缩。如果不及时干预，患病者最终会因为呼吸困难而死亡，诺西那生钠注射液是精准治疗该病的特效药。但该药每针曾达70万元天价，导致一般患病家庭根本无力负担。

　　荆州市中心医院医保科相关负责人告诉记者，今年1月，该药正式纳入医保后，治疗费用也由之前的个人全额承担，到现在享受“基本医保+大病报销”等多重报销后，个人仅需负担几千元每针。

　　据介绍，2020年9月，当时七岁的欢欢因运动能力下降明显在省外的医院被确诊脊髓性肌萎缩症III型，但面对天价的药物全家人只能望而却步。2022年6月，荆州市中心医院于成为中国SMA诊治中心联盟，湖北省儿科医疗联盟神经专科联盟单位，这让欢欢享受专业诊疗成为可能。

　　今年6月，欢欢的父母来荆州市中心医院表露治疗意愿后，院方高度重视。在长江大学副校长、荆州市中心医院院长毛精华的关怀叮嘱下，儿科主任李爱民积极奔走呼吁，市中心医院医保科、药学部密切配合，一方面落实政策到院打通医保报销的通道，一方面保证药品采购供应。7月22日，患儿欢欢正式入住荆州市中心医院，于25日上午在儿科三病区行腰椎穿刺，完成诺西那生钠12mg鞘内注射，过程顺利，术中及术后患儿无特殊不适。

　　“感谢党和政府的医保好政策，感谢医护人员的精湛技术，让我们看得起病，看到了希望。”欢欢的父亲动情地说道。

　　据悉，欢欢现已完成第0d、14d、28d、63d 共计4次注射，以后进入每4个月一次的维持治疗即可。就使用后的效果看，该药对改善患儿的运动功能有明显的效果，从用药前的肌体极易疲劳需要支撑到目前运动能力及时间显著增长。多次治疗过程中，欢欢的父母对医护人员的专业和亲切赞不绝口，欢欢的脸上又重新绽放了笑容。

　　目前，荆州市中心医院共救治两位SMA患儿，随着该药物分批逐步采购入院，该院将帮助更多的患者获得更好的治疗。作为荆州市首家罕见病协作网医院，荆州市中心医院将秉承“一切以人民健康为中心”的理念，落实各项利民政策，充分体现公立医院的责任与担当，不断推动“健康中国”的建设，提高人民群众的获得感和体验感。

编辑： 苏园