5岁女孩患罕见溶血症需骨髓移植期盼好心人伸援手

来源：荆州电视台 2019-06-15

　　荆州新闻网消息（记者杨杨格格孙颖） 6月12号，荆州区八岭山镇5岁女孩张雨薇患罕见溶血症，需进行骨髓移植，新闻引起了不少爱心市民的关注。小雨薇近况如何呢？早上九点，记者又来到了小雨薇家。

　　在屋门口，小雨薇在爸爸的陪伴下开心地玩着滑滑车，天真、可爱写在她的脸上，让人丝毫看不出这名五岁小女孩正承受着病痛的折磨。小雨薇的妈妈杨文娟说，自从《江汉风》节目播出后，一些好心人也找到了她。张雨薇的妈妈杨文娟说：“好心人打电话的就一个，基本上是加我微信的，爱心人士都帮我转发了，我都给他们发了链接，希望更多人知道我们家孩子得了这个病。”

　　为了筹钱给孩子做手术，十多天前，杨文娟还求助了腾讯公益。虽然有很多好心人捐款，但依旧是杯水车薪。杨文娟说：“到目前为止，有一千多个人筹款，但是缺口太大了，3.5万，距离手术费的话还差20多万，押金就要三十万，没有说后续，有30万才能进去做，后续的话还需要想办法，如果发生排异什么的，30万才是最起初的。”

　　说起孩子的病情，小雨薇的妈妈杨文娟泪如雨下。出生5个月后，小雨薇一直脸色惨白，到医院检查后，初步诊断为溶血症。杨文娟说：“一般人是150，她当时只有38%，血红蛋白，送到急诊室去抢救，想知道病因，查出来的时候第一天就怀疑是白血病，经过筛查了之后不是白血病，建议去更大的医院去查，正常人的红细胞是扁的，她却是圆的，自己造的血，完全不能用。”

　　2017年，小雨薇的病情越来越重，一家人四处借债前往武汉同济医院治疗，小雨薇被确诊为中度地中海贫血，医生说如果要治疗，那就只能采取骨髓移植。杨文娟说：“配了三个，第一个反悔了，第二个年纪太大了，现在好难等，匹配到了，也同意了，也做了体检，我现在非常高兴，现在孩子也做了体检，怕到时候手术出现反悔，也给小孩子做了采干，从脖子上扎一个管子，十多公分扎进去，抽血。”

　　现在，小雨薇每个月都要去荆州市中心医院输血，靠着每天吃排铁药物维持生命。看到孩子的手臂上扎满了针眼，杨文娟看着眼里，疼在心里，每每回想都泣不成声。杨文娟说：“她还很勇敢的跟妈妈说，妈妈没事你别哭，我不怕疼。每次别人到医院都是输液，她说为什么妈妈我每次输的不一样，我的是红色的，我骗她说，你这个是甜的。我说你感冒的不一样，他们是感冒，你的感冒里面加的糖分，里面加的是西红柿汁。”

　　经过两年的寻找，今年五月终于找到了合适的捐赠者，杨文娟说，如果不尽快进行手术，后果会很严重。“如果拖下去的话，她的脾脏就会越来越大，因为红细胞全部在脾脏里，必须要切脾脏，这就意味着免疫力降低，感冒发烧，自己的血不能用，都是用别人的血维持生命，她的细胞也会慢慢衰竭。”

　　编后：看到听话懂事的小雨薇，我们也很心疼，希望有更多的好心人能够伸出援手，帮他们这家人渡过难关。

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