荆州5岁小女孩不幸患上溶血症 你愿意伸出援手吗?

 

 

视频：救助溶血症女孩小雨薇

　　荆州新闻网消息(记者 杨杨格格 孙颖)荆州区八岭山镇5岁小雨薇不幸患上溶血症，最终被确诊为“β重型地中海贫血”，需进行骨髓移植，好不容易匹配上了合适的骨髓，但高额的手术费却阻隔着最后的希望，小雨薇的病情也受到了社会各界广泛的关注，不少市民也特意找到记者，说要献出自己的爱心。今天(6月21日)，记者来到八岭山杨场村，将这笔善款(1200元)交到了小雨薇的妈妈杨文娟手中。

　　杨文娟接过爱心善款，满怀感激地对热心市民万丹先生和杨大秀姨妈表达了感谢。

　　杨文娟说，自从《江汉风》节目播出后，一些好心人也联系了她，还有的好心人也直接捐款给了腾讯公益，目前已捐款近4万元，爱心接力仍在延续，看到有这么多素不相识的人关心小雨薇的病情，杨文娟流下了热泪。

　　7月初，小雨薇就要前往广州接受骨髓移植手术，可目前筹集到的善款，距离目标数额30万还相差很多。

　　上天给了小雨薇生的希望，同时巨额医疗费也压垮了整个家。为了筹钱，杨文娟和丈夫想尽了一切办法。

　　为了孩子，一家人再苦再难也要撑下去，记者了解到，目前小雨薇的整体状况相对稳定，但天天都需要吃排铁药物，所以食欲不太好。天气转凉，杨文娟非常担心小雨薇着凉或感染。

　　本是和小朋友们一起玩耍的年纪，活泼可爱的小雨薇却要和病魔作斗争。杨文娟说，如果筹不到钱，那么多年来的努力都将白费，她不敢往下想。

　　记者从荆州区八岭山镇杨场村村委员会了解到，杨文娟一家作为贫困户、低保户，生活确实比较困难。知道杨文娟家因病致贫，村干部也多次走访、看望小雨薇，尽力帮助杨文娟一家，也希望社会各界人士来帮助他们渡过难关。

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　　另据荆州电视台6月15日报道

　　5岁女孩患罕见溶血症需骨髓移植期 盼好心人伸援手

　　6月12号，荆州区八岭山镇5岁女孩张雨薇患罕见溶血症，需进行骨髓移植，新闻引起了不少爱心市民的关注。小雨薇近况如何呢？早上九点，记者又来到了小雨薇家。

　　在屋门口，小雨薇在爸爸的陪伴下开心地玩着滑滑车，天真、可爱写在她的脸上，让人丝毫看不出这名五岁小女孩正承受着病痛的折磨。小雨薇的妈妈杨文娟说，自从《江汉风》节目播出后，一些好心人也找到了她。张雨薇的妈妈杨文娟说：“好心人打电话的就一个，基本上是加我微信的，爱心人士都帮我转发了，我都给他们发了链接，希望更多人知道我们家孩子得了这个病。”

　　为了筹钱给孩子做手术，十多天前，杨文娟还求助了腾讯公益。虽然有很多好心人捐款，但依旧是杯水车薪。杨文娟说：“到目前为止，有一千多个人筹款，但是缺口太大了，3.5万，距离手术费的话还差20多万，押金就要三十万，没有说后续，有30万才能进去做，后续的话还需要想办法，如果发生排异什么的，30万才是最起初的。”

　　说起孩子的病情，小雨薇的妈妈杨文娟泪如雨下。出生5个月后，小雨薇一直脸色惨白，到医院检查后，初步诊断为溶血症。杨文娟说：“一般人是150，她当时只有38%，血红蛋白，送到急诊室去抢救，想知道病因，查出来的时候第一天就怀疑是白血病，经过筛查了之后不是白血病，建议去更大的医院去查，正常人的红细胞是扁的，她却是圆的，自己造的血，完全不能用。”

　　2017年，小雨薇的病情越来越重，一家人四处借债前往武汉同济医院治疗，小雨薇被确诊为中度地中海贫血，医生说如果要治疗，那就只能采取骨髓移植。杨文娟说：“配了三个，第一个反悔了，第二个年纪太大了，现在好难等，匹配到了，也同意了，也做了体检，我现在非常高兴，现在孩子也做了体检，怕到时候手术出现反悔，也给小孩子做了采干，从脖子上扎一个管子，十多公分扎进去，抽血。”

　　现在，小雨薇每个月都要去荆州市中心医院输血，靠着每天吃排铁药物维持生命。看到孩子的手臂上扎满了针眼，杨文娟看着眼里，疼在心里，每每回想都泣不成声。杨文娟说：“她还很勇敢的跟妈妈说，妈妈没事你别哭，我不怕疼。每次别人到医院都是输液，她说为什么妈妈我每次输的不一样，我的是红色的，我骗她说，你这个是甜的。我说你感冒的不一样，他们是感冒，你的感冒里面加的糖分，里面加的是西红柿汁。”

　　经过两年的寻找，今年五月终于找到了合适的捐赠者，杨文娟说，如果不尽快进行手术，后果会很严重。“如果拖下去的话，她的脾脏就会越来越大，因为红细胞全部在脾脏里，必须要切脾脏，这就意味着免疫力降低，感冒发烧，自己的血不能用，都是用别人的血维持生命，她的细胞也会慢慢衰竭。”

　　编后：看到听话懂事的小雨薇，我们也很心疼，希望有更多的好心人能够伸出援手，帮他们这家人渡过难关。

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　　另据荆州电视台6月14日报道

　　求助!5岁女孩患罕见溶血症 高额手术费愁坏一家人

　　5岁，本应该是天真浪漫，享受着童真童趣的年纪，可荆州区八岭山镇的小雨薇，却因为患上了罕见的溶血症，目前，高额的手术费，愁坏了一家人。

　　张雨薇的妈妈杨文娟告诉记者，现在要进行骨髓移植，但是需要很多钱。

　　说起孩子的病情，小雨薇的妈妈杨文娟泣不成声。出生5个月后，小雨薇一直脸色惨白，到医院检查后，初步诊断为溶血症。

　　2017年，小雨薇身体不见恢复，再次到医院检查，被确诊为中度地中海贫血，最常见的症状就是四肢无力。

　　之前，小雨薇每个月都输一次血，但输血维持的同时也带来副作用，体内增加太多铁元素，久需要吃排铁的药，一盒药话费2000余元，只能吃10多天。

　　上个月，小雨薇突然止不住地流鼻血，这可吓坏了妈妈杨文娟。

　　每每看到妈妈为自己的病情担心或哭泣，小雨薇总是会主动上前安慰，这样懂事的小雨薇更让杨文娟心疼。

　　要想根治小雨薇的病，必须进行骨髓移植，经过两年的寻找，在今年5月，终于找到了适合的捐赠者，手术日期定在7月初，但40万的高额手术费对这个家庭来说，根本负担不起。

　　目前，杨文娟找亲戚借了一些钱，也在腾讯公益平台上发起了求助，但距离目标费用还远远不够。

　　孩子是每一个家庭的期望，但目前小雨薇的情况让全家人陷入困苦和揪心之中，他们只期望能够尽快筹到钱，给小雨薇进行手术，让她赶紧好起来。

　　在跟记者的交谈中，小雨薇的脸上总是带着笑，用笑容感染家里的每一个人，采访当天，是小雨薇5岁的生日，面对镜头，她也说出了自己心底最简单的愿望：赶紧好起来，快去上学。

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